Mantelzorger zijn wordt zeer verschillend beleefd. Mensen die mantelzorger zijn of waren noemen het ‘zwaar’, ‘vanzelfsprekend’, ‘iets wat je doet omdat je nu eenmaal van iemand houdt’ en/of ‘iets wat je gewoon doet’. De meeste mantelzorgers kennen ook momenten waarop het hen teveel wordt. De onmacht bij chronische problematiek van een kind, de uitputtingsslag die mensen voeren als ze tegen de muren van de professionele hulpverlening aanlopen, de radeloosheid bij gebrek aan oplossingen, bij gebrek aan slaap, bij miscommunicatie, bij ingewikkelde en tijdrovende (aanvraag)procedures is vaak uitermate belastend. Wat speelt er achter de voordeur van mantelzorgers? Wat is voor derden niet direct zichtbaar, maar voor de mantelzorgers wel degelijk aan de hand? Kunnen mantelzorgers terugvallen op anderen?’ Dat zijn kernvragen die in dit boek aan de orde komen.

Het samenspel tussen mensen met een zorgvraag, mantelzorgers, professionals en instanties blijkt vaak moeizaam en ingewikkeld. Dit boek geeft een veelheid aan inzichten en verhalen vanuit het perspectief van mantelzorgers. Het is overzichtelijk opgebouwd en de verschillende hoofdstukken zijn uitgewerkt in diverse relevante thema’s. Het boek geeft een duidelijk beeld van wat er binnen de mantelzorg speelt en daarbij gaat het vaak om zaken waar de ‘buitenwereld’ amper weet van heeft.

‘Thom zucht. Hij wil zo graag zijn ouders helpen. Hij wil niets liever dan dat het gezellig is thuis. Hij doet zo zijn best, maar het lijkt maar niet te lukken. Wat Thom ook doet, het helpt niets. Hoe zal het met zijn vader gaan? Hij krijgt er een zwaar gevoel van, alsof er een steen in zijn buik ligt. Altijd als hij aan zijn vader denkt, probeert hij ook aan leuke dingen te denken. Dan voelt hij zich beter. Hij verlangt naar een vader die af en toe iets zegt, al zijn het maar een paar woorden. En hij zou er alles voor over hebben om zijn moeder weer vaker blij te zien. Hij gaat zijn moeder verwennen om haar te laten zien dat hij van haar houdt (…) Twee ouders die met elkaar praten, lachen en leuke dingen doen, dat is Thoms grootste wens. Hij denkt aan wat hij doet voor zijn ouders. Eigenlijk valt het best wel mee wat hij voor ze doet, bedenkt hij zich. Moet hij niet nog beter zijn best doen? Hij moet meer strijden, zijn strijdlust laten zien. Wat hij doet is “zorgen voor zijn ouders”, dat is niet voldoende. Hoe kan hij meer strijden? Dan hoort hij opeens de woorden van zijn moeder. “Papa en ik maken er een zootje van en we laten jullie ervoor opdraaien. Thom, het is voor mij heel gewoon geworden dat jij alles doet en dat jij op papa let. Dat is natuurlijk niet zoals het hoort.” Thom krijgt het warm. De woorden komen nu pas echt bij hem binnen. Dat is niet zoals het hoort……’

Het personage Thom is representatief voor het grote aantal heel jonge mensen die zorgen voor een naaste met psychische of fysieke gezondheidsproblemen. Veel van deze jongeren met een zorgtaak cijferen zichzelf weg, hebben weinig ruimte voor vriendschappen en kunnen bijvoorbeeld onvoldoende tijd besteden aan hun huiswerk. Met Zie mij vraagt schrijfster Mirjan Hijink aandacht voor deze jonge mantelzorgers. Zij werkte ruim twintig jaar in diverse functies binnen het sociaal domein en voerde beroepsmatig veel gesprekken met kinderen en hun ouders over zorgtaken. ‘Met name bij de mantelzorgondersteuning door jongeren viel mij op hoe lief en zorgzaam, maar bovenal loyaal kinderen in deze situaties zijn naar hun ouders,’ zegt de schrijfster in een interview in Achterhoek Nieuws, (29 augustus, 2021). ‘Daarnaast is het vaak zo dat zij zelf zorg tekortkomen.’ Ook Hijink was op jonge leeftijd mantelzorger, waardoor ze weet hoe zwaar het kan zijn. Ze heeft een duidelijke boodschap met haar boek: ‘Kinderen die mantelzorger zijn moeten ook gewoon kind kunnen zijn. Daarom is het belangrijk dat zij gezien worden. Praat erover en geef deze kinderen de aandacht die elk kind nodig heeft. Ik hoop dat mijn boek mensen laat zien dat ze steunfiguren kunnen zijn.’ Hijinks boek leest als een trein en ontroert. Een goed boek voor kinderen vanaf tien jaar.
Hijink M. (2021)
Zie mij
BoekenGilde (218 pg., €14,99)

De moeder van Wiebe Brouwer is een deftige mevrouw. Een dame die thee schenkt uit Wedgwood-kopjes met een gepoetst zilveren lepeltje ernaast, en daar ‘een mokkataartje van Maison Kelder’ bij serveert. Een mevrouw die door haar inmiddels overleden man, ooit topman bij een beleggingsmaatschappij, ‘goed is achtergelaten’, zoals dat heet, en in een villa woont met in de tuin een goudvissenvijver en een zwembad. Een generaalsdochter, die met haar neus in de wind leeft en niet aan zelfbeklag doet. Maar dan slaat de alzheimer toe. Wiebe Brouwer beschrijft in Water scheppen met een lepeltje het laatste levensjaar van zijn dan ernstig demente moeder. Zij krijgt 24 uurs-zorg in de villa waar ze al decennia woont, maar is ervan overtuigd dat ze tegen wil en dank in een pension gezet is. Soms wordt ze daar met egards, andere keren harteloos behandeld. In het pension gelden strikte regels: in de keuken mag uitsluitend personeel komen en het is niet toegestaan lang te telefoneren, omdat ‘er maar één lijn is’ en de ‘instelling’ onbereikbaar is als iemand die lang bezet houdt. Soms komen er mensen langs die je ongevraagd rare en te strak zittende kousen aandoen. Mevrouw Brouwer wil liever naar huis, zegt ze herhaaldelijk, maar beschouwt haar omstandigheden even vaak als onvermijdelijk en probeert zich dan dapper met haar lot te verzoenen. Zoon Wiebe vertelt erover, in brieven, toneelteksten, logboeknotities, transcripties van telefoongesprekken met zijn moeder en in emailwisselingen met haar vaste huishoudster en het thuiszorgpersoneel. Hij krijgt te maken met vragen die voor naasten van ernstig demente mensen herkenbaar zullen zijn. Is het een goed idee dat moeder angstremmers krijgt waar ze suf van wordt? Moet hij meegaan in haar wanen of die juist tegenspreken? Moet ze bij een volgende long- of blaasontsteking nog wel antibiotica krijgen? En heeft hij als kind het recht zijn wilsonbekwame moeder medicatie te onthouden en daarmee haar doodvonnis te vellen? Terloops plaatst Brouwer vraagtekens bij de ‘onverschrokken redelijkheid’ van mensen die menen dat veel ouderen graag dood zouden willen. De doodswens van zijn eigen moeder blijkt meerdere malen een ‘versleutelde boodschap die moest worden gedecodeerd’; reden voor grote voorzichtigheid bij het trekken van conclusies, meent hij. Dat hij moet toekijken hoe de geest van zijn moeder ‘stapje voor stapje in het niets verdwijnt’ doet hem verdriet, maar is ook aanleiding voor spirituele mijmeringen: over zijn eigen dood en over de betekenis die het lijden van zijn moeder zou kunnen hebben. ‘Uitgerekend onze eigen moeder, (…) verandert door haar leeftijd en een beetje pech in een vreemde,’ schrijft Brouwer aan zijn zus Francien. ‘Als dat zo makkelijk gaat, wat stelt onze persoonlijkheid dan eigenlijk voor?’ Om te vervolgen met de vaststelling ‘wat een wonder het leven eigenlijk is’, want maakt de klaarblijkelijke ‘fragiliteit van wie we zijn’ het niet des te verbazender dat we kunnen nadenken en vreugde en verdriet kunnen voelen? Een origineel, gevoelig, bij vlagen hilarisch en ontroerend boek.
Wiebe Brouwer (2021)
Water scheppen met een lepeltje – Het laatste jaar met mijn demente moeder
Amsterdam: Van Gennep (149 pgs, €15,-)

De graphic novel Naasten is ontstaan vanuit een samenwerking tussen wetenschap en kunst, tussen het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen en ArtEZ Hogeschool voor de Kunsten in Zwolle. Onderzoeker Maaike Haan interviewde mantelzorgers en hun naasten over het geven en ontvangen van zorg. Op basis van het verzamelde materiaal creëerde ze met stripmakers Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen twee verhaallijnen. Die gaan over Geert en Eva, fictieve mantelzorgers die zorgen voor, respectievelijk, hun partner en hun vader. Geert zorgt voor zijn zieke vrouw Marie die uitgezaaide kanker heeft en in de laatste fase van haar ziekte zit. Eva heeft de zorg voor haar vader Louis, die een ernstige longaandoening heeft. Eva heeft weliswaar een zus en een broer, maar de zorg voor haar vader komt voor haar gevoel vooral op haar schouders neer. Als lezer word je meegenomen in de zorg die Geert en Eva geven aan hun naasten. De twee verhalen zijn uitgewerkt in beeld en wisselen elkaar af.